Wer führt Autismus-Wissenschaft?

Autistische Menschen suchen eine Stimme in Forschung und Dienstleistungen, die uns betreffen.

Die Autismus-Gemeinschaft hat das Konzept von “nichts über uns ohne uns” begeistert aufgenommen. Dieser Slogan, der zuerst in der europäischen Politik auftauchte, wurde von der Behindertenrechtsbewegung aufgegriffen. Es ist besonders wichtig in Bezug auf Autismus Advocacy, weil autistische Menschen nicht für sich selbst befürworten. Autismus wurde zuerst bei Kindern diagnostiziert, und Eltern traten als ihre Fürsprecher hervor.

Die Neufassung des Diagnostischen und Statistischen Handbuchs Psychischer Störungen (DSM) der 1990er Jahre erweiterte die Definition von Autismus, was zu einer Zunahme der Diagnosen von Kindern und Erwachsenen führte. Zwanzig Jahre später ist die erste Generation von Kindern, die unter DSM IV diagnostiziert wurde, erwachsen geworden. Viele sprechen jetzt für sich selbst. Darüber hinaus stehen Tausende von älteren autistischen Erwachsenen bereit, ihre Wünsche und Bedürfnisse zu kommunizieren. Eltern sind nicht mehr ganz so zentral in Bezug auf die Stimme von autistischen Menschen.

Es sollte nicht überraschen, dass Autisten so weit wie möglich Selbstbestimmung und Selbstvertretung wählen. Die meisten Interessenvertretungen sind lokal, da autistische Erwachsene ihre Wünsche nach Unterkunft, Unterstützung und Dienstleistungen äußern. In den letzten zehn Jahren haben wir das Aufkommen von Gruppenvertretung gesehen, das eine ganz andere Sache ist, und auf lange Sicht wichtiger ist.

Individuelle Interessenvertretung bringt uns, was wir brauchen, um in unserer aktuellen Umgebung zu gedeihen. Gruppenvertretung hat das Potenzial, die Umwelt zu gestalten und Werkzeuge zu schaffen, die wir alle nutzen können. Eine Person kann eine Leistung oder eine Therapie im Rahmen ihrer persönlichen Krankenversicherung beziehen. Eine erfolgreiche Gruppenvertretung macht eine Therapie für alle zugänglich.

Selbstvertretung ist entscheidend für die Gestaltung der Autismusforschung. Autistische Menschen sind die einzigen, die wirklich wissen, wie es ist, mit Autismus zu leben. Eltern und Kliniker können autistische Menschen beobachten, aber das Beobachten ist nicht dasselbe wie die Erfahrung der ersten Person. Wissenschaftler müssen von tatsächlichen Autisten hören, um zu wissen, welche Fragen gestellt werden müssen und wie Forschung als ethisch und nützlich gestaltet werden kann. Autist und Wissenschaftler profitieren beide von der Zusammenarbeit.

Wissenschaftler brauchen Fächer für Forschungsstudien. Buy-In von Community-Self-Advocates erleichtert Rekrutierung und Erfolg viel wahrscheinlicher. Die Leute sind viel enthusiastischer, die Teilnahme an einer Studie zu empfehlen, wenn sie ihre Struktur und Ethik mitgestaltet und überprüft haben. Autistische Menschen treten eher in eine Studie ein, die bereits von anderen Autisten überprüft wurde.

Meine persönliche Erfahrung war, dass die meisten Forscher den autistischen Input begrüßen, aber es schwer haben, ihn zu finden. Zur gleichen Zeit fragen autistische Menschen, wie sie sich in die Forschung einbringen können. Es gibt eine Diskrepanz zwischen der Suche nach Wissenschaftlern und willigen Autisten. Das diesjährige internationale Treffen für Autismusforschung (INSAR) in Rotterdam ist ein Ort, an dem sich die beiden Gruppen zusammenschließen.

Die Beteiligung beginnt in der Regel vor Ort an Universitäten mit laufenden Autismusforschungsprogrammen. Sie können Webseiten mit Titeln wie “Teilnahme an Autismus-Studien” oder “Teilnahme an Forschung” haben. Alternativ können sie Autismus-Zentren leiten, wo man hineingehen und mit jemandem reden kann. Die erste Einführung einer autistischen Person in die Autismus-Wissenschaft kann über die Teilnahme an einer Studie erfolgen. Die Bandbreite der Studien ist enorm – ein Forscher studiert vielleicht Sprache, während ein anderer Angst studiert und ein anderer Genetik oder Biologie studiert.

Erwachsene, die sich als Forschungsthemen anmelden, stellen Verbindungen zu Wissenschaftlern her, die die Tür für zukünftige Partizipation öffnen. Autistische Menschen haben möglicherweise die Möglichkeit, an anderen Studien teilzunehmen und eine autistische Perspektive anzubieten, die bei der Gestaltung künftiger Anträge auf Forschungsstipendien hilft.

Die lokale Teilnahme gibt autistischen Menschen die Möglichkeit zu sehen, wie Forschung betrieben wird. Für einige ist die lokale Beteiligung ein Sprungbrett für nationale Forschungsinteressen, mit den National Institutes of Health (NIH), dem Verteidigungsministerium (DoD) oder den Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC). Diese Bundesorganisationen verlassen sich auf öffentliche Gutachter, um einen ersten Beitrag zur Gestaltung und zum Wert der Studien zu leisten, die sie als Finanzierung betrachten.

Um zu verstehen, was das bedeutet, müssen wir einen Schritt zurücktreten und untersuchen, wie die Autismusforschung von der Regierung konzipiert und verwaltet wird. Dieser Artikel beschreibt den amerikanischen Prozess; Prozesse in anderen Ländern können variieren.

Das Interaction Autist Coordinating Committee (IACC) ist das oberste Autismus-Komitee der Föderation. IACC umfasst eine Mischung aus Bundes- und öffentlichen Mitgliedern. Föderale Mitglieder vertreten die Abteilungen, die Dienstleistungen erbringen (Sozialversicherung oder Wohnungswesen) und die Abteilungen, die forschen (NIH). Öffentliche Mitglieder vertreten Forschungsuniversitäten, Autismus-Advocacy-Organisationen und die Autismus-Gemeinschaft (Einzelpersonen und Eltern).

Der IACC erklärte seine Mission wie folgt:

Beratung des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Dienste in Bezug auf Bundesaktivitäten im Zusammenhang mit Autismus-Spektrum-Störung.

Erleichterung des Informationsaustauschs und der Koordinierung von ASD-Aktivitäten zwischen den Mitgliedsorganisationen und -organisationen.

Verbesserung des öffentlichen Verständnisses der Aktivitäten, Programme, Politik und Forschung der Mitgliedsagenturen durch Bereitstellung eines öffentlichen Forums für Diskussionen im Zusammenhang mit ASD-Forschung und -Dienstleistungen.

IACC-Mitglieder werden vom Gesundheitsminister ernannt. Jeder kann sich selbst oder jemand anderen für IACC nominieren. Nominierungen wurden zuletzt im Jahr 2014 mit neuen Mitgliedern im Jahr 2015 eröffnet. Diese Bedingungen werden im Herbst 2019 auslaufen, zu welchem ​​Zeitpunkt einige öffentliche Mitglieder wieder ernannt werden können und neue Mitglieder benannt werden.

Zwischen einem Drittel und einer Hälfte des Ausschusses müssen öffentliche Mitglieder sein. Mindestens zwei Mitglieder müssen autistisch sein, zwei müssen Eltern oder Vormünder von autistischen Menschen sein, und zwei müssen führende Interessenvertretungsorganisationen sein.

Die IACC erstellt jedes Jahr einen strategischen Plan, in dem sie Fragen und Bedenken aufwerfen, die durch Forschung beantwortet werden können. NIH und andere Agenturen antworten, indem sie Anfragen nach Vorschlägen formulieren und Anträge auf Finanzhilfe von Forschern stellen.

Auf diese Weise gibt die IACC autistischen Menschen ein Mitspracherecht in Richtung Forschung. Bundesbehörden suchen auch öffentliche Beiträge bei der Überprüfung von Bewerbungen und autistische Menschen können sich als Gutachter bewerben. Dort können sie sich über konkrete Vorschläge äußern.

In den Worten des NIH:

Kritiken von öffentlichen Gutachtern konzentrieren sich in der Regel auf die Stärken und Schwächen der Bedeutung und / oder Innovation einer Anwendung für die öffentliche Gesundheit; über die Durchführbarkeit von Plänen für Rekrutierung, Retention und Follow-up von Probanden; aufsuchende Bemühungen um spezielle und historisch benachteiligte Bevölkerungsgruppen; und zu Fragen, die den Schutz von Menschen betreffen.

Bei Überprüfungssitzungen beteiligen sich öffentliche Gutachter an der Diskussion von Anträgen mit wissenschaftlichen Gutachtern und stimmen über den Nutzen jeder diskutierten Anwendung ab.

Es gibt keine spezifischen Qualifikationen, um ein öffentlicher Gutachter zu werden, obwohl Agenturen Gutachter mit persönlichen Verbindungen zu Autismus bevorzugen (als Eltern oder tatsächlich autistische Menschen). Gutachter, die eine Gemeinschaftsperspektive einnehmen können, werden bevorzugt; Erfahrungen mit einer Interessenvertretung könnten dies belegen. Gutachter mit Wissen über Wissenschaft und den Forschungs- und Überprüfungsprozess werden einen Vorteil haben.

Es gibt keine formale Bildungsvoraussetzung, und jeder kann sich bewerben. Rezensenten können ihre Arbeit zu Hause erledigen und sich telefonisch treffen, oder sie treffen sich in der Agentur. Gutachter erhalten ein bescheidenes Honorar und Spesen. Einzelpersonen, die an einer Bewertungsrunde teilnehmen, werden oft eingeladen, anderen Gremien beizutreten. Review Board-Erfahrung kann auch ein Sprungbrett für höhere Ausschüsse, wie IACC sein.

Autistische Menschen, die sich engagieren, um die Autismus-Wissenschaft zu leiten, haben eine Chance, einen wirklichen Einfluss zu nehmen. Die autistische Perspektive ist von unschätzbarem Wert, um Forschung für den maximalen Nutzen für die Gemeinschaft zu gestalten. Es ist eine große Chance, aber auch eine große Herausforderung und Verantwortung. Befürworter, die Forschung oder Politik leiten, müssen sich immer ihrer Pflicht gegenüber allen autistischen Menschen und ihrer Vielfalt bewusst sein. Während autistische Menschen im Mittelpunkt der Interessenvertretung stehen, sollten sich die Befürworter auch an das Bedürfnis der Eltern nach Entspannung und Unterstützung halten. Kliniker und Pädagogen haben auch Bedenken und Bedürfnisse und Hilfe für sie hilft den Autisten auf der ganzen Linie.

Ich wünschte, es gäbe ein formelles Trainingsprogramm zur Entwicklung von Befürwortern der autistischen Wissenschaft. Wenn Universitäten mehr Kurse für die autistische Gemeinschaft entwickeln, können sie diesem Bedarf gut entsprechen. Bis dahin müssen wir uns auf das Selbststudium und die Unterstützung engagierter Wissenschaftler verlassen. Organisationen wie INSAR – die Internationale Gesellschaft für Autismusforschung – helfen uns durch ihre Gemeinschaftsprogramme zu verbinden.

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