Wenn Trauer kompliziert wird

Wie Sie sich am besten um Ihren Liebsten und sich selbst kümmern.

Linda war eine Freundin eines Freundes. Als Arzt, der sowohl in der Kritischen als auch in der Palliativmedizin tätig ist, werde ich oft in das Leben von Menschen eingeladen, die ich vielleicht nicht kenne. Ich habe Linda niemals persönlich getroffen, nur durch ein beeindruckendes E-Mail-Tagebuch, das ihr Ehemann John während der Tortur ihrer Krankheit geschrieben hat. Unser gemeinsamer Freund hatte mir mit Johns Erlaubnis das Tagebuch geschickt, in der Hoffnung, dass ich helfen könnte.

Linda wurde mit einer schlimmen Herzklappe geboren, die vor ein paar Jahren einen Ersatz und einen Herzschrittmacher erfordert hatte. Aber das empfindliche Ersatzventil war von einem verirrten Schrittmachendraht angegriffen worden und im Laufe der Zeit langsam vernarbt. Es war ein subtiles Verderben, nicht genug um offensichtlich zu sein, aber genug um nagende Gesundheitsprobleme zu verursachen. Ein deformiertes Ventil kann seine Aufgabe nicht erfüllen, nämlich zu verhindern, dass Blut, das vorwärts gepumpt wurde, zurückrutscht. Und die Ergebnisse im Laufe der Zeit können schrecklich sein – steigenden Druck von Blut Backup vor dem Erreichen des Herzens verursachen Schwellungen und Funktionsstörungen der Organe, und die ineffektive Pumpen von sauerstoffreichem Blut aus dem Herzen beraubt Organe des lebenswichtigen Sauerstoffs. Lindas Leber, ein kritisches Organ, das im Laufe der Zeit durch hohe Drücke dauerhaft vernarbt werden kann, hatte bei der Biopsie eine Zirrhose, eine ernste und oft lebensbedrohliche Krankheit an und für sich. Medikamente, die helfen, die Funktion des Ventils zu verbessern, würden niemals effektiv genug sein, um die Dinge umzudrehen – nur das Messer des Chirurgen könnte ihre Herzfunktion wiederherstellen und verhindern, dass ihre Leber weiter vernarbt. Aber ihr schlechter medizinischer Status machte eine Herzklappenoperation sehr riskant. Und die Chirurgen würden nicht einmal wissen, ob eine Operation technisch möglich wäre, bis ihr Herz auf dem Tisch offen wäre. Ihr Kardiologe empfahl ihr, quer durch das Land zu einer angesehenen Institution im Mittleren Westen zu gehen, die auf solche Operationen spezialisiert ist. Ihre Herzchirurgen galten als A-Team für das Management von Problemventilen.

Ihr Ehemann John, ein Bauingenieur, besaß alle Eigenschaften eines ausgezeichneten Fürsprechers. Zuerst war er ganz Linda und ihrer Genesung ergeben. Ein Foto, das er seinen Lesern geschickt hat, zeigt ihn an Lindas Bett, lächelnd und in einem T-Shirt mit der Aufschrift “Lindas Anwalt” in leuchtend roten Großbuchstaben.

John Kuzia

Quelle: John Kuzia

Und zweitens war er ein Mann, der es gewohnt war, Probleme zu lösen. Er hatte vor, diesen wie nie zuvor anzugreifen. Er besaß die Bildung, Widerstandsfähigkeit, Einfallsreichtum und Zuversicht, um die meisten Hindernisse zu überwinden, und wenn es darum ging, das Leben seiner Frau zu retten, würde er keine Mühen scheuen.

Die frühen Seiten von Johns digitalem Tagebuch zeigen nervöses Selbstvertrauen und vorsichtiges Optimismus. Er begann mit ihrem Projekt im mittleren Westen, in dem er vorwegnahm, dass sie die Herausforderungen mit harter Arbeit und Entschlossenheit meistern würden. Er rannte auf den Boden und mischte sich mit einer Zuversicht in das medizinische Team ein, wie ich sie bei Laien selten erlebt habe. Er war freundlich, aber beharrlich, hatte keine Angst, Fragen zu stellen, Meinungen zu äußern. Und er war beeindruckend. Er bemühte sich, den Sinn des Gordischen Knotens, der medizinische Fürsorge ist, zu reizen, ganz zu schweigen von der Komplexität der Krankheitsphysiologie, in der sich versagende Organe in einem unvorhersehbaren, nicht linearen Prozess zusammenreißen. In drei Monaten schuf er seinen eigenen Crashkurs in Medizin und baute beharrlich ein verflicktes Verständnis von Lindas Zustand auf. Er entschloß sich auf diese Weise von fleißigen Ärzten, wie immer er konnte, schnappte sich die Zeit, die sie ihm gaben, und bat höflich und beharrlich um weitere Informationen. Sein Verständnis war gleichzeitig ausgefeilt und rudimentär, seine Fähigkeit, komplexe Physiologie seiner Online-Gemeinschaft zu beschreiben, kontrastierte mit seinen häufigen Rechtschreibfehlern.

Zehn Minuten nach dem Lesen und nur einen Monat nach ihrer Tortur war ich zuversichtlich, dass dies nicht gut enden würde. John wurde gesagt, dass jede der Bedingungen, die auftraten, reversibel war – und theoretisch würde dies in einer Petrischale wahr sein. Aber ihm wurde nicht der Kontext gegeben, den ein Arzt kennen würde: Wenn Patienten zu sterben beginnen, sammeln sich in ihren Körpern immer mehr Probleme an, die in einem medizinischen Lehrbuch potenziell behandelbar sind, zusammen aber für das beste medizinische Team der Welt unumkehrbar sind. Die wachsenden Blutgerinnsel, die Blutung tief in ihrem Bauch, die Unfähigkeit, ohne die Unterstützung einer Maschine zu atmen, die tiefe und fortschreitende Schwäche, die Defizite ihrer kranken Leber: das war eine Lawine, die kein Mensch verhindern konnte.

Ich habe mich um tausende von kritisch kranken Patienten gekümmert, und meine Reaktion auf den Darm war klar: Sie starb langsam, aber sicher. Ich konnte ihr sagen, dass andere Ärzte dasselbe von den Kommentaren empfanden, die John in seinem Tagebuch berichtete. Aber niemand hat es wirklich gesagt. Und John hat es nicht bemerkt. Niemand hat jemals eine palliativmedizinische Beratung verlangt. Oder ein Sozialarbeiter. Doch die Vielfalt der medizinischen Subspezialisten, die an dem Fall beteiligt waren, wuchs weiterhin in schwindelerregender Geschwindigkeit.

Die Ärzte schlossen ihn in Gespräche ein, ersuchten sogar seine Vorlieben bezüglich der nächsten Schritte. Aber trotz dieses Zugangs fühlte John immer noch, dass etwas nicht stimmte. Sein Tagebuch ist gefüllt mit Phrasen wie “Wo zur Hölle ist jeder?” Und “Warum fühle ich mich allein?” Es liest sich wie die Art von erzählerischen Entdeckern, die benutzt wurden, um in neues Terrain zu schreiben. Und das war ein trockenes, unbarmherziges Terrain, seine Einträge verzweifelten jeden Tag, als er die Ärzte zu Hilfe holte, aber während er genügend Informationen bekam, fehlte ihm das größere Bild von fortschreitendem Organversagen – und was das fast unvermeidlich bedeutete. Jede Luftspiegelung einer Oase erzeugte eine schwindelerregende, wenn auch kurzlebige Feierlichkeit. Als er den Eintrag unten schrieb, war Linda wenige Tage vom Tod entfernt. Aber die Ärzte hatten ihm immer noch nicht direkt gesagt, dass sie im Sterben lag, und zogen es vor, mit ihm die Einzelheiten ihrer Physiologie zu besprechen und darüber zu entscheiden, welches Medikament oder welche Ernährungsformel sie als nächstes verwenden sollten.

Hier ist ein Auszug aus seinem Tagebuch:

Der Samstags-Doc ist Dr. N., und mir wurde am Morgen gesagt, dass er in Kürze

Und kurz gesagt, nach meinen vielen sanften Drängen, sah ich ihn gegen 21 Uhr.

Und wir haben lange miteinander geredet

Er ist ein extrem schlauer Stanford-Absolvent.

Unter anderem ist ein Student der Genetik und weiß über Histiozytose-

Ich erklärte die Strahlung Herzkrankheit-

Und er hielt mich auf und sagte, dass er bezweifelte, dass Strahlung die Ursache ihrer Probleme war-

Dass es tatsächlich die zugrunde liegende Histio-Krankheit war, die all ihre Probleme verursachte.

Und er hat lange versucht, komplizierte Erklärungen zu erklären

genetische Konzepte, Zellmutationen usw.

Und ich versuchte, ihn auf die unmittelbaren Probleme zu konzentrieren –

Wir brauchen einige durchdachte Überlegungen, wie viel Coumidin (sp.) Wir ihr geben sollten –

Und ich denke, wir sollten ihr heute Abend etwas geben – vielleicht 1 mg …?

Er sagte, es wäre verrückt, jemandem, der blutet, Coumidin (sp.) Zu geben.

Ich sagte nein, nicht verrückt –

Wir können mit der Blutung umgehen, sobald wir die INR stabil haben –

Aber ein Gerinnsel wäre eine Katastrophe

Ich habe ihn nicht überzeugt-

Aber ein Hämatologe kommt angeblich heute, also wird er einwiegen.

Also habe ich zugestimmt zu warten, bis das ist, Entscheidungen zu treffen –

oder nicht

Dreamstime

Quelle: Dreamstime

John wurde nicht effektiv von denen geleitet, die ihm hätten helfen können und sollen. Aber es gab keine völlige Inkompetenz, keine offensichtliche Vernachlässigung oder Faulheit, keine gemeinen Leute. Nur die Ärzte, die Besten der Besten, die äußerst schlau und hilfsbereit waren und die erstklassige Expertise in den Organsystemen, in denen sie so erfahren waren, zur Verfügung stellten. Das einzige Problem war, dass das weder Linda noch John wirklich nötig hatten.

Im dritten Monat, als ihr Leiden von Tag zu Tag wuchs, erzählte mir unser gemeinsamer Freund, dass Linda zu John gesagt hatte, dass sie keine weiteren Interventionen wünschte – mit anderen Worten, sie war bereit zu sterben. John war in der Qual. Er fühlte, dass er sie enttäuscht hatte. Er versuchte sie davon zu überzeugen, weiterzumachen. An diesem Punkt fühlte ich, dass es eine Unterlassungssünde, ja Voyeurismus war, ein Zuschauer zu bleiben. Ich fragte meinen Freund, ob ich John kontaktieren könnte. Innerhalb weniger Stunden rief er mich an. Während unserer einstündigen Unterhaltung war ich zu Tränen gerührt. Der Mangel an Schlaf, das Gefühl, die Welt aufhalten zu müssen, und der unermeßliche Mangel an Führung durch seine Ärzte. Im Grunde hatte dieser Mann nacheinander sechs Marathons bestritten und rannte nun auf Dämpfen. “Das ist so schwer”, sagte er. “Was soll ich als nächstes tun?”

Ich hörte seiner erschöpften Stimme zu. Es war klar, dass der Mann gebrochen und überwältigt war.

“John”, sagte ich zu ihm, “ich habe noch nie jemanden gesehen, der dies verbissen für einen geliebten Menschen befürwortet. Aber das ist ein unglaublich komplizierter Fall, auch wenn es gelegentlich kleine Siege gibt. Sie haben im großen Ganzen keine Bedeutung. «Ich konnte seine Atmung über die Leitung hinweg hören. Ich wollte es nicht sagen, aber ich wusste, dass niemand anderes vorhatte, und er hatte es verdient zu wissen. “John, es klingt für mich wie sie stirbt”, sagte ich. Ich wartete darauf, dass er wütend wurde und mich auflegte. Das mache ich immer in diesen Momenten, obwohl es noch nicht passiert ist.

Er seufzte. Mehrere Schläge vergingen, bevor er wieder sprach. “Das ist, was ich dachte, du würdest es sagen.”

Während John über jede verfügbare medizinische Behandlung wusste, war er blind für die Tatsache, dass seine Frau tatsächlich starb. Wer er war – ein effektiver, hochleistungsfähiger Intellektueller, der vor nichts zurückschreckte, um das zu bekommen, was er für seine Frau brauchte -, sein Input wurde in den Ansatz des Teams integriert. Aber er war kein Arzt, und Entscheidungen über den Einsatz von Coumadin waren nicht seine Vogtei. Und indem er diese Rolle übernahm, wurde er von seiner Rolle als Ehemann abgelöst. Was Linda wahrscheinlich am meisten benötigt hat. Wenn er gewusst hätte, dass sie starb, als ich Wochen zuvor gestorben war, wäre er in der Lage gewesen, ihre verbleibende Zeit zusammen zu maximieren. Er hätte gewusst, ob sie sich darauf konzentrieren würde, alle möglichen Interventionen und Medikationen zu verfolgen, oder stattdessen die Ärzte auffordern würde, ihr Leiden zu behandeln, um sie ruhen zu lassen und zu behandeln und vielleicht sogar nach Hause zu gehen sterben. Alle ihre Subspezialisten hatten zweifellos ihr Bestes für Linda und John getan. Aber auch sie waren auf dem Fließband und konnten ihre Köpfe nicht aus dem Horoskop heben, sahen sich diese leidende Familie an und erzählten ihnen, was sie so dringend wissen wollten. Und was die behandelnden Ärzte gewusst haben müssen.

Und so wurde er aufgestellt, um das falsche Rennen zu führen, seine ganze Energie für Aktivitäten verbraucht, die am besten von anderen gemanagt wurden, anstelle von denen, die Trost und vielleicht Frieden in die Raserei bringen konnten. Johns Wahrnehmung, dass er alleine war, verließ ihn und machte ihn umso verzweifelter, weiter daran zu arbeiten, seine Frau zu retten. Selbst als Linda anfing zu sehen, dass es Zeit war loszulassen, konnte er die Fahrt nicht stoppen, um weiter zu kämpfen.

Johns Tagebuch zeichnete seine Metamorphose dadurch auf, dass er Respekt und Ehrfurcht für die Ärzte, für die Magie von all dem, in eine emotional verwüstete Person mit einem tiefen Mangel an Vertrauen in die Kultur, die er einst feierte, empfand. Sein Kommentar spiegelt seine Überraschung und Enttäuschung über den Prozess wider, wie wir Patienten pflegen, die sterben: unvollkommen, entfernt und oft auf Distanz.

Nach unserem Telefongespräch traf er schließlich einen Palliativmediziner, eine Intervention, die letzten Endes den gesamten Verlauf ihrer Behandlung verändern würde und doch von den vielen Spezialisten, die Lindas Fürsorge handhabten, noch nicht in Betracht gezogen worden war. Durch diesen sorgfältigen Rat erkannte John schließlich, dass die hochtechnologischen Angebote, die nacheinander versucht worden waren, Linda nicht halfen. Mit der Unterstützung des Palliativmediziners beschloss John, Linda vom Beatmungsgerät zu trennen. Dann beobachtete er, wie seine geliebte Frau starb, bequem und mit einem Frieden, von dem John gedacht hatte, dass er niemals zurückkehren würde. Aber das Trauma von Lindas langanhaltendem Sterbeprozess ließ John mit einem Gefühl des Versagens, tiefem Schmerz und einer Trauer zurück, so kompliziert, dass es Jahre dauern könnte, sie zu entwirren.

Tiny Buddha

Quelle: Kleiner Buddha

Ich habe viele Familien durch die letzten Tage ihrer Lieben geführt. Es ist nie einfach. Hoffentlich hat Ihr Gesundheitsteam die Fähigkeiten und den Mut, Sie mit den Informationen zu versorgen, die Sie benötigen, um die bestmöglichen Entscheidungen zu treffen. Aber wenn sie es nicht tun, achten Sie darauf, es von ihnen zu verlangen. Sie können keinen guten Tod planen, wenn Sie nicht wissen, dass Ihre geliebte Person stirbt.

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