Wende die Flut gegen Leukämie

Suche nach einer Heilung.

Warum sollten wir einen langen Blick zurück werfen, besonders in eine Zeit, in der alles in meiner Familie so extrem zu sein schien? Als wir weit außerhalb unserer selbst zu leben schienen, weit jenseits dessen, was für ein normales Leben galt? Für mich begann es mit einer oder zwei einfachen Fragen. Ein Interesse, das die Tür zu einer Vergangenheit öffnete, die ich größtenteils vergessen oder nie ganz gewusst hatte.

Meine Tochter Sarah war in ihrem ersten Jahr der medizinischen Schule, und jede zweite Woche schien eine weitere Untersuchung über eine andere Krankheit, die dich töten könnte, eine makabre Parade von scheinbar jeder Krankheit zu bringen, die dem Menschen jemals bekannt war.

“Dad, du hattest einen Bruder, der gestorben ist, oder?”, Fragte sie während dieser Zeit.

Ja, von Leukämie, sagte ich ihr. Er starb, als ich siebzehn Jahre alt war.

“Und er war wie alt?”

Er war zehn Jahre alt. Eric starb 1973.

Dank ihrer Studien wusste Sarah, dass Kinder, die an Leukämie leiden, heute eine viel höhere Überlebenschance haben und sogar ein ganzes Leben genießen können.

“Und die Ärzte, die Behandlung, die er erhalten hat?”

Zwischen den Zeilen wusste ich, dass Sarah fragte, ob Eric in einem Großkrankenhaus in New York oder Boston besser wäre.

Ich sagte ihr, dass mein Bruder wirklich viel Glück gehabt hätte. Er wurde im Roswell Park in Buffalo, New York, betreut, der seit langem als eine der besten Krebseinrichtungen des Landes anerkannt ist.

“Das bedeutet, dass dein Bruder genau dort war, als sie versuchten, eine Heilung zu finden.”

Ja, ich nehme an, er war es.

“Siehst du nicht, Dad, sie haben es schließlich geschafft. Wenn es um Leukämie geht, leben die meisten Kinder jetzt als Erwachsene. ”

Eric überlebte fast acht Jahre nach der ursprünglichen Diagnose – viel länger als erwartet. Er war ein tapferes Kind, ein großer Bruder. Aber dann musste ich aufhören, denn ich kannte keine Einzelheiten in Bezug auf Pflege und Verfahren – was meine Tochter wirklich besprechen wollte.

Damals wollte ich glauben, dass die Welt gerechter und gerechter ist als das, was ich in meinen Leukämiejahren erlebt habe. Damals war ich so mittendrin – zu ängstlich, zu viele Fragen zu stellen.

Nachdem Sarah an diesem Abend abgereist war, fand ich einen Artikel im New England Journal of Medicine mit dem Titel “Vergleich von Methotrexat mit intermediärer Dosierung mit kranialer Bestrahlung zur post-induzierten Behandlung von akuter lymphatischer Leukämie bei Kindern”. Einer seiner Autoren war Lucius Sinks, Wem meine Mutter mich erinnerte, war der Direktor der Pädiatrie, als Eric bei ihm war

Roswell Park. Bald stieß ich auf einen anderen Artikel, diesen vom St. Jude Kinderforschungskrankenhaus in Memphis, für den Donald Pinkel einer der Autoren war. Pinkel hatte 1956 die Abteilung für Pädiatrie in Roswell Park gegründet und war Mitglied der ersten multi-institutionellen Gruppe für die Krebsforschung, der Akute Leukämie Gruppe B.

Sarah hatte recht gehabt. Als mein Bruder Mitte der 1960er Jahre diagnostiziert wurde, überlebten weniger als 15 Prozent der Kinder mit dieser Krankheit. Heute hat diese Statistik 90 Prozent überschritten. Eine Fülle von Forschungsarbeiten, klinischen Studien und wissenschaftlichen Zeitschriften beschrieb diese erstaunliche Umkehrung, und viele wurden von den gleichen Ärzten geschrieben – Sinks, Frei, Pinkel und Holland. Dank des jahrzehntelangen Schreibens für Zeitungen und Zeitschriften und dem anschließenden Erstellen eigener Bücher habe ich gelernt, mit Menschen zu reden und, was noch wichtiger ist, zuzuhören, was sie zu sagen haben. Wenn überhaupt, bin ich bereit, von “den Verrückten” gefangen zu werden, wie Jack Kerouac einst schrieb: “Diejenigen, die verrückt sind zu leben, verrückt zu reden, verrückt, gerettet zu werden, begierig auf alles gleichzeitig. . . . ”

In der Geschichte der Leukämie im Kindesalter war eine kleine Gruppe von Ärzten an Orten wie Memphis, Boston, Houston, Washington und Buffalo als die Verrückten bekannt, die es wagten, diese Form einer Krankheit zu übernehmen und irgendwie zu tragen der Tag. Während ich mich durch die Berichte und Artikel arbeitete, wurde mir klar, dass mein Bruder vielleicht nur eine kurze Zeit gelebt hatte, aber er war mit einer widerstandsfähigen und entschlossenen Gruppe von Ärzten und Krankenschwestern zusammen gefallen. Als Sportjournalist habe ich über viele denkwürdige Teams geschrieben: das olympische Eishockeyteam von 1980 in Lake Placid, die Detroit Tigers von 1968 und die St. Louis Cardinals. Die Liste geht weiter und weiter.

“Du machst es schon wieder”, sagte ein guter Freund. “Ermittle eine Gruppe von Außenseitern und wie sie zusammen kamen. Wie sie große Chancen überwanden. ”

Wo waren die Leukämie-Ärzte jetzt? Wie viele dieser medizinischen Pioniere arbeiteten oder lebten noch? Was hielten sie von ihren Bemühungen Jahre nachdem solche Verfahren und Studien die medizinische Welt auf den Kopf gestellt hatten? Und wo waren die Punkte und Orte, an denen der Kampf gegen Leukämie im Kindesalter und die Geschichte meiner Familie zusammenkamen?

Die einfache Frage meiner Tochter führte zu so viel mehr. Ihr Interesse hatte etwas aus meiner Vergangenheit mitgenommen und es in den Vordergrund gerückt. Im Laufe der Jahre waren bestimmte Erinnerungen an meinen Bruder – wie er lächelte, wie er sich anzog – verschwunden. Als die Zeit vorüber war, ging ich Wochen, sogar Monate, ohne an meinen Bruder zu denken. Er blieb weit im Hintergrund, bis ihn ein Moment, eine einfache Frage, wieder in den gegenwärtigen Moment brachte.

Normalerweise dachte ich über die guten Zeiten nach, wenn wir alle zusammen auf dem Boot waren, weit weg vom Ufer des Lake Ontario. Und dann würde ich es gehen lassen. Dieses Mal begann ich jedoch lange und intensiv über diese Jahre nachzudenken. Wie wir in den Sommermonaten über kilometerweites offenes Wasser segelten oder auf dem Backenteich vorbei an den Bahngleisen skaten, wenn es im Winter gefror. Wie ich Softball auf einem improvisierten Diamanten in der Nähe der Obstgärten spielte, die sich entlang der Route 18 in der Nähe von Olcott erstreckten oder entfernten Radiostationen aus Toronto, Detroit und Chicago zuhörten, beruhigte mich irgendwie. Mit diesen Augenblicken begann ich die Suche nach den Ärzten meines Bruders. Wie bei allem, fällt ein Teil davon in eine Linie und der Rest wird viel schwieriger.

Wenige Wochen nach Sarahs Besuch kehrte ich nach West-New York zurück, um mit Dr. Jerry Yates zu sprechen, der an vorderster Front der frühen intensiven Behandlung von akuter Leukämie stand. Wir trafen uns im Towne-Restaurant in der Innenstadt von Buffalo, nur ein paar Blocks vom alten Courier-Express-Gebäude entfernt, wo ich meine Zeitungskarriere begonnen hatte.

“Einige entschlossene Leute waren an diesen Bemühungen beteiligt”, erzählte Yates mir. “Leider kommen wir alle seit Jahren gut voran.”

Yates erzählte mir von seinem Chef und langjährigen Freund Dr. James Holland, der im Alter von neunzig Jahren immer noch mehrere Tage in der Woche im Mount Sinai Hospital in New York arbeitete. Telefongespräche erwiesen sich als der beste Weg, um mit Holland zu sprechen.

“Nach 4:15 Uhr nachmittags bis 4:45”, sagte Holland, “dann kann ich gefunden werden. Ruf an, wenn du kannst. ”

Beginnend in den 1960er und in den 1970er Jahren führten Holland und Yates viele entscheidende Fortschritte in der Leukämieforschung. Das heißt, sie arbeiteten normalerweise mit erwachsenen Patienten. Ich musste diejenigen finden, die im fünften Stock im Roswell Park waren, wo Kinder wie mein Bruder behandelt wurden. Barbara Hall, eine der ersten Schwestern, mit denen ich gesprochen habe, erzählte mir von Dr. Donald Pinkel. Wie er Roswell Parks erster Direktor der Pädiatrie gewesen war, bevor er gesundheitliche Probleme hatte, zwang ihn, seine Heimat im Westen New Yorks zu verlassen und nach West-Tennessee zu ziehen, wo er das St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis gründete. Pinkel lebte jetzt in Zentralkalifornien, und wir begannen, am Telefon zu chatten und per E-Mail und Post zu korrespondieren.

Trotzdem war Pinkel nicht im Roswell Park, als Eric zum ersten Mal an dem strengen Anti-Krebs-Programm teilnahm. Er war bereits nach Memphis gezogen und hatte den mühsamen Kampf begonnen, St. Jude zu bauen. Der Direktor der Pädiatrie in dieser Zeit in Buffalo war Dr. Lucius Sinks. Und als ich anfing herum zu fragen, wusste niemand, wo er jetzt lebte. Es dauerte mehrere Monate, bis ich herausfand, dass Sinks in Charlottesville, Virginia, lebte, nur zwei Autostunden von meinem Haus in einem Vorort von Washington entfernt.

Wahrscheinlich war die Person, mit der ich am meisten reden musste, fast in meinem Garten. Ich fuhr nach Charlottesville, um mich alle zwei Monate mit Sinks zu treffen. Einige Freunde neckten mich, dass Mitch Albom “Dienstags mit Morrie” hatte, während ich “Mittagessen mit Lucius” hatte. Sinks und ich trafen uns immer im Boar’s Head Inn, 4 Meilen von der Innenstadt von Charlottesville entfernt.

Schon früh wusste er nicht, was er von mir oder von der Suche nach dem Erbe eines Bruders halten sollte. Ich habe ihn vielleicht schon vor Jahrzehnten bei einem unserer Familienbesuche im Roswell Park getroffen, aber keiner von uns war jemals sicher. In der Tat war ich mir in den ersten Gesprächen am Eberkopf nicht sicher. Die medizinische Terminologie und der Versuch, eine Zeitlinie für alles, was Eric durchgemacht hatte, festzulegen, waren oft überwältigend.

Doch Sinks war geduldig mit mir, und langsam begannen wir, Dinge auszutricksen. Alle, mit denen ich während dieser Suche gesprochen habe, waren großzügig und verständnisvoll. Vielleicht wurde ihnen klar, dass, wie Holland gesagt hatte, die Zeit von entscheidender Bedeutung war. Dass fast alle Mediziner, die an der Kampagne gegen Leukämie im Kindesalter beteiligt waren, jetzt in den Achtzigern und Neunzigern waren. Sicherlich waren unzählige medizinische Berichte, klinische Versuche und Zeitungsartikel über diesen erstaunlichen Kampf Teil der öffentlichen Aufzeichnungen und werden es auch bleiben.

Aber wenn ich direkt mit den Verrückten sprechen wollte, die sich gegen akute lymphoblastische Leukämie durchgesetzt hatten, musste ich mich beeilen.

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