Von Brustkrebs überrascht: Erste Eindrücke

"Woman in Green" von William Glackens (1915)

Im November letzten Jahres fand ich, dass ich so gut wie möglich mit mehreren Gesundheitsproblemen lebte. Das schwächste davon ist, dass ich mich 2001 nie von einer ernsthaften Virusinfektion erholt habe. Bei mir wurde das Chronic Fatigue Syndrome diagnostiziert kann hier mehr lesen. Es hält mich praktisch ans Haus gebunden.

Meistens habe ich Frieden geschlossen, weil ich mich ständig schlecht fühle. Das ausführliche Schreiben, das ich über das Leben mit Schmerz und Krankheit gemacht habe, hat mir geholfen, mich an meine Umstände anzupassen. In der Tat dachte ich kürzlich, dass ich mit der Aussicht, den Rest meines Lebens mit grippeähnlichen Symptomen verbringen zu können, einverstanden sein würde, als meine ständigen Begleiter.

Dann wurde völlig unerwartet Brustkrebs diagnostiziert. Es wurde zufällig entdeckt, als ein Routine-Test, der nicht mit meinen Brüsten in Verbindung gebracht wurde, einen leichten Schatten auf der linken Seite zeigte. Mein Arzt bestellte einen Ultraschall und zeigte einen Knoten an einem anderen Ort als dem Schatten. Eine Biopsie des Knotens führte zur Diagnose: Invasives duktales Karzinom. "Invasiv" ist eine unelegante Art zu sagen, dass der Krebs nicht mehr an seinem Ursprungsort enthalten ist (verglichen mit der günstigeren und häufiger anzutreffenden Diagnose von DCIS: Ductal Carcinoma In Situ).

Mir wurde gesagt, dass ich eine Lumpektomie benötige, und wenn die Lymphknoten, die während der Operation entfernt wurden, negativ auf Krebs getestet wurden (zum Glück, das taten sie), wäre die empfohlene Behandlung eine gezielte Bestrahlung und fünf Jahre Hormontherapie (letzteres in Form von Östrogen-unterdrückende Pillen). Ich habe beide Behandlungen begonnen; Es ist ein Kampf, aber ich bin dran.

Abgesehen von dem, was mir Leute erzählt haben, die mir von ihren Erfahrungen mit Krebs berichtet haben, war dies eine neue medizinische Arena für mich. Ich habe gelernt, dass es in vielerlei Hinsicht eine eigene Welt ist. In dem medizinischen Zentrum, in dem ich seit über 20 Jahren bin, gehen Krebspatienten sogar in ein spezielles Gebäudekomplex. Nichts war mir dort vertraut. Es war eine verwirrende Erfahrung.

Wie ich es tue, habe ich darüber geschrieben. Obwohl sich meine Beobachtungen auf Brustkrebs konzentrieren werden, gilt vieles von dem, was ich zu sagen habe, für chronische Krankheiten und chronische Schmerzen im Allgemeinen.

Hier sind meine ersten Eindrücke.

Verbessere deine Wartemöglichkeiten.

Ich beziehe mich nicht darauf, in Wartezimmern zu sitzen, um Ärzte zu sehen, Tests zu bekommen oder Behandlungen zu bekommen (obwohl es auch eine Menge Warten gab). Ich beziehe mich darauf, in deinem Kopf zu warten – und es ist keine angenehme Erfahrung. Warten auf Testergebnisse und darauf warten zu hören, was der nächste Spezialist in der Zeile zu sagen hat, ist besonders hart, wenn Sie ans Haus gebunden sind, weil es weniger Möglichkeiten gibt, sich abzulenken, um die Zeit zu vertreiben.

Zuerst musste ich auf die Testergebnisse warten, die zur Notwendigkeit der Biopsie führten. Dann musste ich auf die Ergebnisse der Biopsie warten. Dann für eine MRT. Diese Ergebnisse führten zu einer Konsultation mit einem chirurgischen Onkologen, der sagte, dass ich eine Lumpektomie brauchte. Dann musste ich mehr als zwei Wochen nach der Lumpektomie auf die Ergebnisse von pathologischen Tests an meinen Lymphknoten und auf Gewebeproben aus der Operation warten.

Und nachdem ich mit dem Chirurgen über die Ergebnisse der Pathologie gesprochen hatte, musste ich abwarten, was die nächsten Spezialisten in der Reihe zu sagen hatten (der Radiologieonkologe und der Onkologe), denn ihre Interpretationen bestimmten, welche Behandlungen sie empfehlen würden. Und natürlich wird es jetzt "chronisches Warten" geben, um zu sehen, ob der Krebs zurückkehrt.

Kein Weg um sie herum: Es gab und wird viel warten.

Wie habe ich Angst und Sorge in Schach gehalten, während ich warte? Ich habe versucht, meine Aufmerksamkeit im gegenwärtigen Moment zu behalten, indem ich Praktiken wie "Drop it" aus meinem Buch " How to be Sick " benutzte. Als ich zum Beispiel feststellte, dass ich während der langen Wartezeit auf Testergebnisse ängstlich war, sagte ich sanft, aber bestimmt zu mir selbst: "Lass es fallen." Dann wandte ich mich sofort einer angenehmen Umgebung zu – vielleicht der Anblick von Blättern, die vor meinem Fenster im Wind wehen, oder das körperliche Gefühl eines warmen Sonnenstrahls auf meiner Haut. Ich habe diese kleine Übung oft gemacht.

Darüber hinaus war das Praktizieren von Gleichmut äußerst hilfreich. Gleichmut bezieht sich auf einen ausgeglichenen Geisteszustand, der mit Gnade akzeptiert, dass das Leben eine Mischung aus angenehmen und unangenehmen Erfahrungen ist, über die wir oft wenig oder gar keine Kontrolle haben. So lange warten zu müssen, hat manchmal zu einem beängstigenden Gefühl mangelnder Kontrolle über mein Leben geführt. Wenn das passiert, erinnere ich mich daran, dass es eine Menge über das Leben gibt, die ich nicht kontrolliere – wie es für alle gilt. Dies zu verleugnen oder einen militanten Kampf dagegen zu führen, macht eine unangenehme Situation nur noch schlimmer. Und ich musste daran denken, dass das Leben nicht immer Spaß macht; so unangenehm es auch sein mag, manchmal ist Warten angesagt.

Ich kultiviere auch Selbstmitgefühl. Wenn ich mich von dem Wunsch überwältigt fühle, alle meine Fragen sofort beantwortet zu bekommen, spreche ich leise oder leise mit einer freundlichen Stimme zu mir. Als ich auf die Testergebnisse wartete, sagte ich etwas wie: "Es ist so schwer, jetzt die Ergebnisse zu haben, aber ich habe keine Kontrolle darüber, wann sie verfügbar sein werden." Als ich eine Nacht wegen Angst zu schlafen versuchte über eine entscheidende Beratung am nächsten Tag, sagte ich mir: "Ruhe friedlich, süßer Körper; ruhe dich friedlich aus, süßer Geist. "Und jetzt sage ich manchmal:" Es ist wirklich schwer, sich so unsicher über die Zukunft meiner Gesundheit zu fühlen. "

Auf diese Weise mit mir zu sprechen, macht es leichter zu warten, zum Teil, weil es mir hilft, eine der Lebenswahrheiten anzuerkennen – die fehlende Kontrolle über so viel, was passiert – und zum Teil, weil es mein Bewusstsein für andere erhöht, die sich in derselben Situation befinden das hilft mir, mich weniger alleine zu fühlen.

Das Internet kann Feind sein … und Freund.

Stunden online zu verbringen, kann zu Informationsüberflutung führen (und schlimmer: widersprüchliche Informationsüberflutung!). Es ist gut, ab und zu mal tief durchzuatmen und, wie meine Freundin Alida gerne sagt, vom Computer wegzugehen . Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, verbrachte ich Stunden online, sprang von dieser Seite auf diese Seite; Ich fühlte mich überwältigt und völlig erschöpft.

Ich kann am besten illustrieren, wie verrückt das werden könnte, wenn ich eine Erfahrung teile. Eine entscheidende Frage, die bei meinem postoperativen Termin beantwortet werden sollte, war, ob der Chirurg weit genug "saubere" Ränder um den Knoten herum erhalten hatte ("sauber", dh krebsfrei). Wenn nicht, müsste ich die Lumpektomie wiederholen lassen oder vielleicht eine Mastektomie machen.

In Vorbereitung auf diesen Termin las ich im Internet über dieses Thema und erfuhr, dass es keine klare Line-Regel für eine saubere Marge gibt. Einige Chirurgen wollen 2 mm sehen, andere 1 mm, wieder andere sind mit weniger als 1 mm zufrieden. Was? Keine helle Linienregel? Das hat mir nicht gut gefallen, der als Anwalt ausgebildet wurde!

In einer Mini-Panik legte ich meinen Laptop ab, rannte ins Wohnzimmer und verkündete meinem Mann: "Wir müssen eine zweite Meinung über saubere Ränder einholen!" Er sah von dem auf, was er tat und sagte ruhig: " Zweite Meinung? Wir haben noch keine erste Meinung. "An diesem Punkt begannen wir beide zu lachen, und mir wurde klar, dass es tatsächlich an der Zeit war, vom Computer wegzugehen . (Wie sich herausstellte, brauchte ich keine zweite Meinung. Der Chirurg erhielt überall mehr als genug saubere Ränder.)

Kein Zweifel: Das Internet kann eine bereits stressige Situation mit einer Angstschicht füllen. Aber es kann auch enorm hilfreich sein. Ein paar Tage vor der Lumpektomie kam ein zusätzlicher pathologischer Bericht über die Biopsie in meinen E-Mail-Posteingang. Es wurde gesagt, dass der Knoten Östrogen-Rezeptor-positiv (ER +) war. Mein Herz klopfte und ich dachte: "Oh nein. Das klingt schlecht . "Da ich niemanden zu fragen hatte, wandte ich mich an Google. Ich habe sofort gelernt, dass ER + eine gute Sache ist, weil es Medikamente gibt, die es behandeln – Medikamente, die die Östrogenproduktion unterdrücken und dadurch eine Wiederholung weniger wahrscheinlich machen. Dank des Internets ging ich innerhalb weniger Minuten von großer Angst zu einem großen Seufzer der Erleichterung.

Es kann schwierig sein, dem "Krebsbewusstsein" zu entkommen.

Es scheint von jedem Winkel auf mich zuzugehen. Ich habe es "cc" genannt. Immer wenn ich denke, dass ich einen Tag Pause von dem Gedanken habe, Brustkrebs zu haben, scheint etwas immer wieder in den Vordergrund zu rücken. Ich kritisiere nicht – jeder hat gute Absichten, und ich weiß, wie glücklich ich bin, solch eine ausgezeichnete medizinische Versorgung zu erhalten. Aber manchmal sehne ich mich nur nach einem Tag, an dem ich den Geldbeutel beiseite legen kann. Bis jetzt waren diese Tage schwer zu finden.

Das Krebsbewusstsein könnte sich in Form eines Telefonanrufs von meinem medizinischen Anbieter zeigen und einen Termin mit dem nächsten Spezialisten in der Schlange vereinbaren (jeder Termin scheint zwei weitere zu spawnen). Bald darauf erhalte ich ein mehrseitiges "neues Patienten" -Formular, das ausgefüllt und zum Termin gebracht wird. Dort angekommen, bekomme ich eine Packung Lesestoff mit nach Hause. Ich habe bereits einen Stapel Papiere zu Hause, die über einen Zoll dick sind.

Darüber hinaus löst jeder neue Termin mindestens vier Mitteilungen meines medizinischen Anbieters aus: ein Erinnerungsschreiben in der Post; ein Erinnerungs-Telefonanruf; eine Erinnerungs-E-Mail; ein Anruf nach dem Termin, fragen, ob ich diese Erinnerung Anruf vor dem Termin bekam! Angesichts all dieser Erinnerungen und Nachuntersuchungen fällt es mir schwer, nicht immer an Krebs zu leiden.

Eines Nachts, in den paar Wochen nach der postoperativen Sitzung und bevor die Bestrahlung beginnen sollte, löschte ich das Licht und dachte: "Ah, morgen muss ich gar nicht mehr an Krebs denken. Was für eine Erleichterung! "Aber als ich meinen Laptop am nächsten Morgen früh aufmachte, gab es eine E-Mail von meinem medizinischen Anbieter, die mich anwies, auf einen Link zu klicken, um wichtige Informationen zu erhalten. Und da war es: ein 30-minütiges interaktives animiertes Programm, das alles erklärte, was ich über Strahlung wissen musste. Als die automatisierte Stimme sagte: " Ich weiß, dass die Krebsdiagnose überwältigend sein kann, aber Sie gehen das nicht alleine durch ." Ich fühlte mich ziemlich allein, schloss meinen Laptop und dachte: "Später damit."

Dann gibt es Familie und Freunde, die wollen, dass ich sie auf dem Laufenden halte. Eines späten Nachmittags, als ich mich von einem weiteren CC-Tag völlig erschöpft fühlte, sagte ich mir: "Das ist es. Sie müssen heute nicht mehr an Krebs denken. «Dann klingelte das Telefon. Es war ein guter Freund, der anrief, um die Ergebnisse der postoperativen Tests herauszufinden. Und so … zurück zu cc.

Manchmal gestehe ich, dass Krebsbewusstsein von mir selbst erzeugt wird: etwas, das ich höre oder lese, versetzt mich in eine Google-Suche, um Informationen aufzuspüren. Ich glaube auch, dass ich zu Brustkrebs-Sites "driftet". Vor ein paar Wochen, statt etwas Spaß auf meinem Laptop zu tun, wie Pinterest zu durchsuchen, fand ich mich in einem Forum bei brustcancer.org, wo Frauen, die die Behandlung erfolgreich abgeschlossen hatten, posten, dass dies die schlimmste Zeit für sie war, weil sie Sie taten nichts mehr, um gegen Krebs zu kämpfen, und dies schürte ihre Befürchtungen, dass es zurückkehren würde.

Hier war ich, fünf Jahre nach der Abschlussbehandlung, und las darüber, wie ich mich noch viel schlechter fühlen würde, sobald ich fertig war. Ja, ich selbst habe keinen konstruktiven Zweck erfüllt und war nicht einmal nett zu mir selbst. Und natürlich, wenn ich darüber schreibe, wie ich hier bin, erhöht sich cc, aber das Schreiben scheint zu sein, wie ich auf meine Erfahrungen reagiere, besonders auf Widrigkeiten.

Wie ich schon sagte, kritisiere ich diese Leute nicht (nicht einmal die automatisierte … nicht einmal ich selbst). Aber es ist immer noch schwer. Es war hilfreich, dies zu bezweifeln, wie ich es in diesem Stück manchmal versucht habe, und wie ich es gelegentlich mit meinem Ehemann tun werde, indem ich alles, was wir gerade tun, in einen kurzen Moment verwandle. Vergiss nicht; es geht nur darum, wie ich Krebs habe! "Dunkler Humor, ich weiß. Aber es hilft uns beiden zu bewältigen. Das heißt, ich würde gerne mehr "cc-freie" Tage haben. Bisher waren sie selten.

Sei bereit für eine emotionale Achterbahnfahrt.

Manchmal fällt es mir schwer, emotional nicht von den Geschehnissen herumgeworfen zu werden. Ich habe eine schwindelerregende Anzahl von Arzthelfern, Arzthelfern (ja, sie sind anders), Techniker, Krankenschwestern, Medizinstudenten im vierten Studienjahr, Anwohner, Fellows und Spezialisten für Onkologie gesehen.

Anscheinend sehen sie alle eine schwindelerregende Anzahl von Menschen: Es war schwer, ruhig zu bleiben, als eine Krankenschwester am Vortag der Lumpektomie den Untersuchungsraum betrat und ankündigte, dass sie mir beibringen würde, wie man sauber hält der Abfluss, den sie während meiner Bauchoperation einführen würden. "Abdominalchirurgie?", Fragte ich alarmiert, als die Achterbahn abfiel und sich mein Magen in meinem Hals zusammenzog.

Es ist auch schwierig, die Achterbahn von Höhen und Tiefen zu verlassen, wenn jedes Mal, wenn ein Arzt mir gute Nachrichten gibt, ernüchternde Nachrichten folgen: "Sie werden keine Chemotherapie brauchen … aber Sie werden eine Bestrahlung und Hormontherapie brauchen . "Oder diese Variante:" Sie werden keine Chemotherapie brauchen … obwohl es eine geringe Chance gibt, dass ein neu entwickelter Test, den wir auf Ihrem Gewebe angeordnet haben, etwas anderes anzeigt . (Update: Die Ergebnisse dieses Tests zeigten, dass ich keine Chemotherapie brauchte.)

Dann gab es das: "Hormontherapie ist einfach – Sie nehmen nur eine Pille jeden Tag … aber Sie müssen es für fünf Jahre tun, mit seinen vielen Nebenwirkungen aushalten und auf Knochenverdünnung überwacht werden, weil das Medikament die erhöht Risiken von Frakturen . "

Und hier ist mein bisher größter "Achterbahn" -Moment: "Ihr Pathologie-Bericht könnte nicht günstiger sein … jetzt schauen wir uns diese Sterbetafel an, die Ihnen die Erfolgsraten zeigt, die mit jeder Behandlungsoption verbunden sind ."

Darüber hinaus kann mich die körperliche Belastung der Behandlung emotional in den Hintergrund drängen. Ich habe keinen Luxus mehr, mich um meine "vorbestehende Krankheit" kümmern zu können und sie fast vollständig zu ignorieren, um den Brustkrebs wirksam zu behandeln. Zum Beispiel beinhaltet die Bestrahlung eine stündliche Hin- und Rückfahrt zu meinem medizinischen Anbieter für 21 Tage an aufeinander folgenden Montagen bis Freitagen. Das ergibt mehr als vier Wochen in Folge – eine Menge "Nicht-Hausgebundene" für eine Person, die chronisch krank ist. Der Tribut, den diese und andere Behandlungen auf meinen Körper ausüben, kann mir in den Sinn kommen, was es schwer macht, von dieser emotionalen Achterbahnfahrt abzuweichen.

Angesichts dieser wilden Auf und Ab Fahrt habe ich wieder einmal Gleichmut und Selbstmitgefühl praktiziert. Ich erinnere mich daran, dass das Leben, obwohl dies definitiv eine nicht so wunderbare Erfahrung ist, immer eine Mischung aus Freuden und Sorgen sein wird. In Anbetracht dessen, was vor sich geht, ist es verständlich, dass ich mich manchmal herumgeworfen fühle. Im Moment ist es am wichtigsten, dass ich mich selbst gut behandle und dafür sorge, dass ich mich nicht dafür verantwortlich mache, dass ich mich so verletzlich fühle.

***

Ich bin immer noch nahe am Anfang dieses Marathons (danke an meinen Sohn Jamal, dass er darauf hingewiesen hat, dass es tatsächlich ein Marathon ist). Ich hoffe, dies war in irgendeiner Weise hilfreich für jeden, der an einer chronischen Krankheit leidet und für diejenigen, die sich um sie kümmern.

© 2015 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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Bild: Öffentliche Domäne

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